僕は、今現在はクローン病患者として治療を受けています。
でも、実は最初に発症したときは潰瘍性大腸炎でした。
いろいろあって、途中で診断が変わったんですよね。
今回は、持病が潰瘍性大腸炎からクローン病になって感じた事を書きます。
病名を書くのが楽
どうでもいいことですが、一番大きかったのは病名が簡単になったことです。
「潰瘍性大腸炎」って、書くのが大変なんですよね。漢字も難しくて忘れるし。
難病だと、いろいろな手続きで病名を書かなくてはならず、潰瘍性大腸炎のときは面倒でした。
「クローン病」は書くのが楽で助かります。
ここは診断が変わってうれしかったところですね。
クローン病の認知度は低い
クローン病になって実感したのが、2つの病気の認知度の差。
長年患者をやっていると感覚が麻痺しますが、クローン病を知っている人はほとんどいません。
潰瘍性大腸炎の方は、安倍総理がなったこともあって有名なんですけどね。
それに加えて、クローン病は病名からどんな病気かイメージしにくくて困ります。
ちゃんと説明しないと、「おなかの病気」だとすら伝わらないことも……
ただ、潰瘍性大腸炎のときは、普通の腸炎と間違われることも多かったので、それよりはましかもしれません。
クローン病の方が難病っぽいですからね。
本当はどっちも同じような病気なのに、名前だけで印象がだいぶ違いますね。
使える薬がちょっと違う
潰瘍性大腸炎もクローン病も、症状は似ているのに、使える薬が微妙に違います。
共通の薬が大部分ですが、一方でしか認められていない薬があるんですよね。
とくに、開発されたばかりの新しい薬に多いみたいです。
たとえば、僕が今使っている「ステラーラ」という治療薬は、クローン病でしか使えません。
以前、似たような薬の「レミケード」を使っていましたが、こちらは潰瘍性大腸炎でも認められています。
おそらく、それぞれの病気で別々に治験をして、効果を確認する必要があるのでしょう。
とはいえ、治療法に違いがあるのは、患者としては紛らわしいですね。
自分で情報を集めるときには注意が必要です。
さいごに
僕のように途中で診断が変わるケースは、なかなか珍しいと思います。
というか、普通はないんじゃないかな？
実際のところ、症状は同じで、病名が変わっただけですが、いろいろと発見がありました。
潰瘍性大腸炎とクローン病。もしあなたがどちらかの患者なら、もう一方の病気についても調べてみてください。
きっと参考になりますよ。
