自分がなってから知ったことですが、IBDの患者さんってかなり多いんですよね。
その数も年々増え続けているようですし。
ただ、僕のように、食道に狭窄ができたという話は聞いたことがありません。
これってそんなに珍しい症状なんでしょうか?
仲間がいなくて寂しい……
IBDは意外と身近
潰瘍性大腸炎やクローン病の患者さんは、意外と身近にたくさんいます。
とくに潰瘍性大腸炎は、「ほんとに難病?」と思ってしまうくらい多いですね。
友人のお母さんや大学の後輩もそうだったのでびっくりしました。
IBDは、症状がひどくなければ普通に日常生活が送れるので、周りからはわかりづらいんですよね。
わざわざ自分から言い出すのは嫌ですし。
病院に行っていない人も含めると、実際にはもっといるんじゃないかと思います。
食道に狭窄はできない?
ただ、IBD患者は多くても、食道に狭窄ができたというは話は聞きません。
ネットで他の患者さんのブログを読んでみても、食道の治療をしている人は見たことがないです。
食道の炎症や狭窄は、クローン病の症状のはずなんですが……
「食道拡張術」で検索しても、出てくるのは犬や猫の情報ばかり。
たまに見つけたと思っても、食道がんの治療の後遺症だったりします。
クローン病で食道に狭窄ができるのは、普通はめったにないんでしょうか?
もっと他の患者さんの情報が欲しいんですけどね。
クローン病のせいじゃない?
もしかしたら、食道の狭窄はクローン病が原因ではないのかもしれません。
僕の場合は、病院の先生が驚くほど食道が細くなっていますし。
何か別の病気の可能性もあります。
ただ、原因がわかっても、治療法が変わるわけじゃないんですよね。
今やっている「バルーン拡張術」はきついので、もう止めたいんですが……
さいごに
食道の狭窄は、患者さん目線の情報が少ないので、治療を受けている人は、積極的にブログやSNSで発信してくれるとうれしいです。
そう思って、僕も治療経過をブログに書いています。参考になるかはわかりませんけど。
とにかく、ネット上に、役立つ情報が少しでも増えてくれたらいいなと思います。