クローン病患者への「普通の生活が送れる」という励ましの言葉が好きになれない。

普通ってなんだ?_クローン病患者への「普通の生活が送れる」という励ましの言葉が好きになれない。


クローン病患者向けの書籍やウェブサイトを見ていると、

「適切な治療を行えば、普通の人と変わらない生活が可能です」

みたいな励ましの言葉が載っています。

この表現、なんだか好きになれないんですよね。


全然普通じゃない!

別に悪意のある言葉ではないのに、どうしても引っかかるのは、僕が全然普通に生活できていないから。

体調が不安定で人との予定を立てるのが難しいし、就活も頓挫して今もまだ無職だし……

クローン病のせいで、人生計画がだいぶ狂いました。

発症した当初は、まさかここまで大変になるとは思いませんでしたね。


最近になってようやく症状は落ち着いてきたものの、それはあくまでも体の状態に限った話。

定期的な通院や検査、治療の精神的、経済的負担を考えると、全く普通とは呼べません。


かえって無理する原因に

患者を元気づけるために「普通に生活できる」と言っているのでしょうが、「普通に生活しなければならない」とも受け取れてしまい、僕にとっては逆効果でした。

クローン病で体調が悪くても、周りと同じように学校に通えるはずだと思い込んで、つい無理をしてしまったんですよね。

他の患者さんにも、中途半端に「大丈夫」と励まされたせいで、かえってきつい思いをしている人は多いんじゃないでしょうか?


僕は不器用なタイプなので、臨機応変に授業を休んだり、人付き合いを調節したりするのが苦手です。

でも、もし最初からクローン病が深刻な病気だと理解していれば、体を気遣うこともできたはず。

「病気でも普通に生活できる」よりも「人とは違うから休みなさい」とはっきり忠告してくれた方がありがたいです。


さいごに

クローン病だと診断されたとき、病院の先生からは、

「数年後にはきっと笑い話になってるよ」

と言われました。

しかし、それから5年以上経った現在も、ずっと悩みは尽きません。

本当に「普通」の生活を送れるようになるのか、未来の自分に一度尋ねてみたいです。