現在、僕はクローン病患者として、病院で治療を受けています。
しかし、IBD（炎症性腸疾患）を発病した当初の病名は、潰瘍性大腸炎。いろいろあって、途中で診断が変わりました。
こういった事情があるため、自分の病気の話をするときは少々厄介。
ブログを読んでいる人も、「一体この人は潰瘍性大腸炎なのか、クローン病なのか？」とややこしいと思います。
そこで今回は、僕の病気の診断が、潰瘍性大腸炎からクローン病に変わった経緯をご説明。
なぜ病名が変更になったのか、そのいきさつについてちゃんと書きます。
最初は潰瘍性大腸炎
僕が最初にIBDと診断されたのは、高校3年生の終わりごろ。
子どものころからそれっぽい兆候はあったのですが、きちんと診断がついたのはそのときが初めてでした。
当初の病名は、潰瘍性大腸炎。
それまで「なぜ自分は人と違うのか？」と悩んでいたので、難病だと聞いたショックよりも、不調の理由が説明できるようになった安堵感の方が大きかったです。
その後は大学を卒業するまで、潰瘍性大腸炎患者として治療を受けることになります。
自己判断で通院をやめた
病名が変わったきっかけは、僕が勝手に通院をやめてしまったから。
先生から「このままだと大腸を取るしかない」と言われ、怖くて病院に行けなくなってしまったのです。
今振り返ると、あの頃は精神的に疲弊し過ぎていて、正常な判断ができなかったのかもしれません。
それからしばらくは、下痢や腹痛が治まらないまま、仕事にも就けず、苦悶する日々が続きました。
すると、ある日突然、ものが食べられなくなるという、謎の現象が発生。
固形物を飲み込もうとすると、のどが詰まったようになり、吐き出してもしばらくは呼吸が苦しくなりました。
近所の病院で喉を見てもらっても原因はわからず。
ほとんど食事が摂れなくなったため、体はどんどん痩せ細っていき、最終的には意識を失い、救急車で搬送される事態になりました。
クローン病へと診断変更
病院に運ばれたとき、僕はかなり危険な容体だったのですが、医師や看護師さんたちの迅速な処置により、何とか一命をとりとめました。
そして、検査の結果、食事ができなくなった原因が判明。
なんと、食道の一部が直径3mmほどの細さにまで狭まっていたのです。
これにはさすがの病院の先生もびっくり。
最初は精神的な問題だと思われていたのですが、異常に細くなった食道を見て、「これじゃ何も食べられないですね」と納得してくれました。
「クローン病」と診断されたのも、ちょうどこのタイミングでした。
搬送先の病院は潰瘍性大腸炎の治療で通っていたのと同じところだったのですが、
・食道に狭窄がある
・治療の選択肢が増える
といった理由で、クローン病へと診断が変更になったそうです。
先生に質問したところ、僕の腸は、潰瘍性大腸炎とクローン病の両方の所見があり、症状だけではどちらの病気かはっきり言えないとのこと。
なかなか微妙なラインですが、こうして僕は、潰瘍性大腸炎患者からクローン病患者になりました。
さて、ここから壮絶な入院生活に突入するのですが、長くなるので今回は割愛。
地獄のような治療やリハビリについては、また別の記事に書こうと思います。
さいごに
同じ炎症性腸疾患であっても、潰瘍性大腸炎とクローン病では、だいぶイメージに差があります。
実際、使える薬や治療方針にも違いがあるということが、自分の診断が変わってよくわかりました。
僕は特殊なケースなので、IBD患者として、両方の情報を俯瞰して見るよう心がけています。
